No les pasa que un día se les arregla una cosa y al día siguiente se les descompone otra? A mi si me pasa muy seguido, la vida me pone lección tras lección, no da tiempo de digerir una cosa cuando ya siento que tengo que lidiar con otras 3.
Hace unas semanas les conté sobre la felicidad tan grande que tenía al poder respirar mejor, poder dormir 5 o 6 horas seguidas, poderme acostar sin mil almohadas y descansar la espalda un poco, todo esto gracias a que me sacaron bastantes litros de agua en la diálisis.
Pues Mario y yo pensamos que ese era por fin el camino correcto para ir ganando fuerza y así poder regresar a mis consultas de acupuntura y a mis ejercicios de qi gong.
Nos equivocamos un poco...
Comenzaron a darme citas mucho más seguido en el hospital para no dejar que el agua se volviera a acumular en los pulmones, así que cada 5 días era diálisis en agudo, recambios cada 30 minutos, unos 30 recambios mas o menos.
Por lo tanto era muchísima agua la que me estaban sacando! al rededor de 9 litros en cada sesión! Y ustedes saben muy bien que esa "agua" trae consigo minerales, proteínas, azucares y demás cosas aparte e las toxinas.
Como resultado estoy en desnutrición moderada, eso dice el nutriologo.
Bajé abismalmente de peso, estoy rondando los 33 kilos y sabrán que tengo 29 años. La desnutrición me provoca muchísimo sueño todo el tiempo, una debilidad enorme, una gran falta de concentración, absolutamente nada de fuerza en las piernas.
Les contaré algo que me pasó el otro día pero nadie sabe así que ustedes "shhhhh"....
Estaba sola en casa, mi esposo había salido y yo iba a meterme a bañar. Arreglé mis cosas y finalmente cuando iba a ponerme las sandalias de baño vi que una estaba bajo la cama, la pude jalar con el pie pero la otra no la sentía por ningún lado, así que decidí apoyarme en la cama e hincarme para poder meter la mano por debajo y buscar la otra sandalia, con esfuerzos la encontré pero ¡ya no pude pararme! ¡la fuerza en mis muslos es nula! pesando 33 kilos se imaginaran que no tengo ni tantito musculo. Primero si me asusté un poco porque no sabia que hacer pero me las ingenie apoyándome nuevamente de la cama para poder pararme. No lo vuelvo a hacer...
En fin, les contaba que me dan cita muy seguido. Y con tantos recambios pues la piel se estira constantemente y se me irrita con facilidad la salida del catéter y me duele mucho, moverse es muy incómodo. No tolero los 2 litros de la bolsa, solo me ponen 1.5 porque si no me ahogo, y a la hora de la comida tolero aún menos porque si no no como, no me entra.
Y si la comida no me entra... ¿cómo quieren que suba de peso?
Y luego nos dicen que es muy importante que no estemos estreñidos porque el catéter se puede tapar pero tampoco nos dejan tomar agua, entonces ¿cómo nos hidratamos?
Cuando inicié la diálisis me decían que era normal que tuviera tantas dudas y que me sintiera mal, enojada, triste, porque estaba empezando el cambio en mi vida, pero que iría adaptándome y que poco a poco muchos dolores desaparecerían y todo iba a estar mejor.
Déjenme decirles que casi cumplo un año con diálisis y aún tengo dudas, aún aprendo cosas, aún tengo dolores y muchos síntomas, aún me falta el aire, aún tengo a veces vómito... no se si sea porque nunca me he dializado en casa, siempre ha sido en hospital, por lo tanto no es diario.
Estamos en proceso de que nos llegue la maquina y entonces será diario, creemos, confiamos y esperamos en que eso me ayude a estabilizarme y sea una etapa nueva donde pueda experimentar ese alivio del que muchas enfermeras hablan.
Mientras eso pasa, aun tengo días donde me siento mal y exploto.
Hace unos 5 días fue uno de esos días donde te levantas chipil y no te hayas en ningún lugar. Me sentía harta, triste, enojada, desesperada, quería llorar por absolutamente todo, quería salir corriendo, gritar, no se, todo al mismo tiempo.
Sentía que nadie podía entender mis sentimientos y todo lo que estaba cargando.
Todo el mundo siempre tiene una opinión, un consejo, todos siempre juzgan lo que haces o dejas de hacer, pero no se ponen en los zapatos de uno.
La frase célebre de "ECHALE GANITAS" la odio con todo mi ser jajajaja!!! y en esos días más. Muchos piensan que dejarte caer es porque no aprecias la vida o porque eres quejumbroso, eres victima, eres débil, eres protagonista, eres lo peor... pero no es así!
Y esto por favor va para los familiares de los pacientes...
Hay días donde solo queremos quejarnos, que nos escuchen, y que nos abracen... nada más. No queremos un consejo, no queremos un regaño, no queremos palabras de motivación, queremos caernos y después que gentilmente nos sostengan, nada más.
Ese día perdí toda la paciencia, me harté de tanto dolor, me harté de estar bien un día y después estar mal otros 3. Me harté de ese dolor interminable en la espalda por llevar un año sin poder dormir cómodamente, me harté de sentir sed, de desear cenar a gusto con una gran taza de té hirviendo y en cambio tener solo un chorrito de té en una pequeña taza que apenas me alcanza para pasarme un cacho de pan en la cena. Me harté de verme al espejo y no reconocerme, de estar tan tremendamente flaca, de que se me caigan os pantalones, de verme siempre desarreglada.
Me harté de sentir esa sensación de ahogo con la solución de la diálisis, me harté de caminar encorvada porque el dolor en el catéter y en la espalda no me dejan enderezarme, me harte de vivir con diálisis. Y lloré amargamente, lloré y grite y desee no estar aquí. Saben que odio los hospitales pero por primera vez pensé que alejarme de todo y recluirme ahí era mi única salida momentánea para no saber de nadie, no tenia otra forma de escapar más que en la cama del hospital.
Así que al día siguiente me internaron. Conseguí privacidad, conseguí disminuir algunos síntomas pero gané dolor en el catéter y más desnutrición. Unas por otras...
Pasado todo esto me encuentro mucho más tranquila, la maquina no ha llegado a casa pero en el hospital ya nos dieron material para que comencemos mientras a dializarme de forma manual y así ya no tener que ir a internarme al hospital. Eso creo yo que me traerá muchas ventajas. Al menos he podido medio dormir las ultimas 2 noches, puedo respirar pero no me acomodo muy bien por el dolor en la piel que aún tengo de tanto que se ha estirado el abdomen.
Quiero pensar que esta nueva etapa de diálisis en casa nos traerá mayor paz a Mario y a mi, bueno, a todos.
Hoy me encontré con esta imagen:
Me gustó mucho, me hizo pensar en que todos estos retos son llamadas de atención para voltear a ver lo importante.
Así que tengamos una mentalidad como si ya estuviéramos sanos, dejemos de luchar y comencemos a vivir, a disfrutar, a dejar el miedo atrás, a ser auténticos, a ignorar la "aprobación" inútil de los demás y a hacer lo que nos hace plenos y felices, lo que nos motiva y nos hace sonreír.
LES MANDO ABRAZOS LLENOS DE CARIÑO!
Nos estamos leyendo!
AK
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