Mi entrada a Infectología/Neumología

El tiempo es totalmente relativo.

Apenas han pasado 3 meses y siento que fue hace tanto cuando me internaron en el hospital de la raza por el derrame pleural.

Me cuesta mucho trabajo darle un orden a mis ideas, no es fácil para mi escribir ésta parte de la historia de mi vida, pero también me queda claro que quiero compartir mi experiencia para que otros no la sufra, o para que se sientan acompañados en caso de estarla viviendo.

El 6 de enero del 2020 me ingresaron al área de neumología en el hospital de infectología de la raza. Mi diagnostico era agua en el pulmón derecho. Un derrame pleural loculado dicen los doctores.

Y ¿Qué es loculado? pues indica que el agua no anda libre por la pleura, sino que de alguna forma se encapsuló y ahora está en una burbuja dura de tejido fibroso, por lo tanto, una punción no es la mejor opción para sacar el agua.

En ese hospital tenían 3 opciones generales...

punción, sonda pleural y cirugía.

De inmediato me dijeron que mi caso era de cirugía pero me rehusé, se me hizo muy invasivo y claro, me dio mucho miedo. Me dijeron cosas como que la cirugía ya en sí era riesgoza y a parte para los pacientes renales más porque perdíamos más sangre, sangre que yo no tengo porque siempre ando anémica. Así que todo se veía complicado.

Fueron momentos de incertidumbre pero por alguna razón hay mucha rotación de médicos en ese hospital y me asignaron otro diferente.

Así que el tratamiento cambió.

éste medico decido empezar por la punción para ver si era posible sacar el agua, aproximadamente tenia 1.5 litros en el pulmón derecho.

Empezaron la punción, es dolorosa, incómoda pero es rápida. Sólo salieron cerca de 400 mililitros y la aguja se tapó. Intentaron hacer otra pero ya no salió nada. Tomaron más rayos x para ver cuanta agua había quedado y era bastante.

Decidieron que el siguiente paso era probar con la sonda pleural.

Y aquí no se como enfatizar en que ustedes como pacientes PREGUNTEN TODO, aunque los vean feo, pero es que los doctores cada día son menos humanos y solo dicen las cosas muy a medias, hablan de manera muy "correcta" pero no siempre con la verdad completa.

A mi me dijeron que la sonda sería un tubo largo y un poco incómodo que entraría por mi costado, debajo de la axila y que estaría ahí varios días sacando el agua encapsulada. Dijeron que el proceso de ponerla era un poco molesto pero que me pondrían anestesia y que después el dolor se controlaría con analgésicos hasta que me la quitaran.

Leyendo eso no suena tan mal. Doloroso pero soportable.

Pues ha sido la peor experiencia de mi vida, uno de los traumas más grandes, uno de mis mayores arrepentimientos y creo que por eso me ha costado tanto poder escribirles sobre este tema, las palabras no me salen.

De inicio ni siquiera me preguntaron si quería el procedimiento, dieron por hecho que iba a quererlo y comenzaron a preparar todo el material, eso me dio mucho miedo, comencé a pensar que no tendría más opciones y que estaba de cierta forma obligada a aceptar ésa única opción.

Me pusieron de lado, amarraron mi brazo a la cama con una venda para que en algún reflejo involuntario no fuera a bajarlo y eso pudiera lastimarme más, me inyectaron anestesia varias veces y comenzaron haciendo un corte en mi piel, luego más profundo. El doctor no queria que yo viera nada para no asustarme así que me hablaba para voltear a otro lado.

Comenzaron a meter la sonda por medio de presión, no dolía pero veía como se recargaban en mi y giraban el tubo, encajándolo en mi cuerpo, la imagen era horrible. Comencé a sentir dolor y me dijeron que era normal sentir un poco, pero el dolor creció rápidamente, le gritaba al doctor que ya parara, que me dolia demasiado y él decia que no podían parar, que aguantara que ya casi terminaban.

Así grité y pedí a Dios que eso terminara durante algunos minutos más, seguían haciendo presion metiendo la sonda. Irónicamente me dijeron en ese momento que la anestesia nada más tenía efecto en la piel, pero que no llegaba tan profundo asi que era "obvio" que iba a doler (por eso les digo que pregunten todo).

Terminaron y desde ese momento me arrepentí completamente.

Dijeron que el dolor se iria con las medicinas y no fue así.

La sonda entra en el espacio que hay entre 2 costillas, pero a las costillas las rodean muchos nervios, entonces con cada movimiento, incluso con la misma respiración, la sonda hacía contacto con esos nervios y era tremendamente doloroso.

Era imposible moverse, era todo un desafio bañarse, enderezar la cama para poder comer hacía que primero llorara un rato antes de probar bocado. Y la cereza del pastel era que el doctor no me creia que pudiera dolerme tanto, mandó a llamar a los de "Higiene mental" (o sea una psiquiatra) para que hablaran conmigo sobre mi dolor y mis ganas de quitarme la sonda. Gracias al cielo la doctora vió que yo no estaba fingiendo y lograron contactarme con otros doctores, los de clínica del dolor fueron a verme y me recetaron nuevo medicamento que calmó bastante mi sufrimiento por un tiempo.

Esto se los cuento en un parrafo, pero para que eso pasara, fueron cerca de 10 días con dolor masivo, mi esposo tuvo que pelearse con los médicos y exigir que me atendieran para el dolor, fue a hablar hasta con el director del hospital, por eso les digo que no se dejen, ustedes exijan y pregunten y pidan, porque si dejamos que los doctores hagan lo que quieran con nuestro cuerpo un día nos van a matar.

En este tiempo me dijeron que la sonda no sería suficiente, que si sacó toda el agua pero que quedó una fuga y que se necesitaba de forma inminente la cirugía.

Yo no podía creerlo, entré a ese hospital evitando a toda costa la cirugia y ahora me decian que no tenia opción ni manera de elegir, que debían hacerla.

Yo sentí de inmediato que si entraba a ese quirofano ya no iba a salir... pero eso se los cuento en otro momento porque es un tema fuerte.

Así que comenzaron a hacerme diferente estudios preoperatorios para que pudiera entrar a cirugía. Originalmente me dijeron que la cirugía consistía en abrir el pulmón, romper las capsulas de agua, hacer una especie de raspado para quitar la fibrosis y tratar de expandirlo porque se hizo pequeño al sacar el agua y no recuperó su tamaño normal.

En esos días yo pedía un milagro para que la cirugía no fuera necesaria.

Y mientras, un día repentinamente comencé a vomitar negro y a ir al baño del mismo color. Estaba sangrando de algún lado y no sabían de donde!

Tardaron días en hacerme una endoscopía y vieron que tenía 4 ulceras, pero que ya estaban cerrando. Suspendieron la cirugía en lo que me daban tratamiento para cerrarlas por completo y me pasaban sangre para recuperar lo que perdí.

En esos días fue cardiología a verme, no les gustó cómo se veia mi electrocardiograma y decidieron hacerme un ecocardiograma.

Pues el resultado fue un arma de doble filo. Me dijeron que mi corazón tenia una función muy disminuida, algo así como del 35% y que era imposible operarme, que el riesgo era enorme incluso desde el momento en el que me pusieran la anestesia, que podría no resistirla.

Y la verdad en ese momento en lugar de ver lo del corazón como un problema, lo vi como una respuesta a mis suplicas por no operarme.

Con miedo de quitarme la sonda los doctores no tuvieron otra alternativa. Me dijeron que podía darme un paro respiratorio y ahogarme en cuestión de minutos, pero que lo único que podían hacer era estarme monitoreando, tomando rayos x para ver que mi pulmón no colapsara al sacar la sonda y vigilar mi respiración.

Y pues como verán no pasó nada de eso, me quitaron la sonda y no tuve operación.

Días después me dieron de alta.

Sin diagnostico, sin ningún tipo de seguimiento, me dejaron más jodida de lo que entré, lastimaron mucho más mi pulmón, me crearon ulceras, intensificaron mi uso del oxigeno en casa, etc...

QUIERO ACLARAR QUE ESTE ES UN RESUMEN DE TODO LO QUE PASÓ EN ESOS 2 MESES EN EL HOSPITAL. Un resumen para que se den una idea del contexto, pero en ese tiempo pasó de todo... les iré contando todo esto poco a poco:

1. La confianza que uno puede o no depositar en sus doctores

2. inicialmente me dijeron que al ponerme la sonda descubrieron que mi pulmón tenía una fuga y que no podía quitarme la sonda o moriría, que mi única opción era la cirugía (mentira, ya vimos que no morí... eso es motivo de demanda para el médico que me dijo eso)

3. El primer cirujano que me asignaron me dijo que ya habia operado antes a pacientes renales y que al poco tiempo morían ahí mismo en el hospital, que él no le veia caso a operarme porque iba a morir pero que era mi elección... ese día se quebró mi vida en mil cachitos.

4. Metimos a escondidas a una Dra de otro hospital para tener una segunda opinión y tener armas con las cuales seguir peleando un buen diagnostico.

5. Tuve sueños premonitorios, donde yo estaba segura que nada me pasaría al retirar la sonda sin cirugía.

6. Descubrí el lado más amable de los hospitales... LOS ENFERMEROS. Personas mil veces más cercanas a nosotros los pacientes, que con sus atenciones, cuidados, complicidad y entusiasmo hacen que no nos volvamos locos y que podamos despertar con una sonrisa. GRACIAS INFINITAS A TODOS ELLOS, QUIERO DEDICARLES TODO UN TEXTO A USTEDES MUY PRONTO.

Fueron tantas cosas... tener la muerte tan cerca tantas veces... que te lo repitan constantemente resulta muy perturbador. Sentir que los doctores te quitan todo el control y que solo puedes llorar y rezar es traumático. Pero, hoy estoy aquí, con mi familia hermosa, Mario y Yin son mis más grandes amores y no soltaron mi mano en ningún momento de todo éste amargo camino.

Hoy sigo en recuperación, no ha sido nada fácil.

Días con calentura inexplicable, y digo inexplicable porque solo algunas zonas del cuerpo se me calientan, no todo el cuerpo.

Dolores internos que no se que son.

Hay días que siento que algo me truena cerca de la costilla al respirar.

Hay días que despierto vomitando flema.

Días de tanto cansancio que no puedo comer sola, necesito ayuda con los cubiertos.

Y claro, las mil contracturas en la espalda por pasar tantas y tantas horas en cama.

Por ahora siento que ya no puedo seguir escribiendo, pero seguiré platicando con ustedes muy pronto.

Nos estamos leyendo!

AK