¿Cuántas veces hemos "quedado mal" por cancelar planes?
¿Cuántas veces hemos asistido a ellos por compromiso a pesar de sentirnos mal?
¿Cuántas veces hemos querido salir y algún síntoma de la diálisis no nos deja?
¿Cuántas veces la gente (familiares y amigos) entiende estas situaciones sin ofenderse?
En este mundo de la enfermedad renal hay de todo, me refiero a que hay personas a las que les cayó muy bien la diálisis y hasta trabajar pueden, llevan una vida normal, hacen ejercicio y se desplazan sin problemas. Pero también hay personas (como mi caso) que no podemos trabajar, no podemos hacer ejercicio, hay días que no podemos ni pararnos de la cama, y salir a dar la vuelta al parque es un logro de los grandes, de los que no pasan muy seguido.
El cuerpo se adapta de diferentes maneras y supongo que mi recuperación es muy lenta.
Creo que no logro pasar 2 semanas seguidas sin alguna pequeña recaída.
Es difícil cuando tus amigos te preguntan si vas mejorando... ¿qué es ir mejorando?
La diálisis no es una gripa donde un día estas en cama con mocos y fiebre, al día siguiente se va la fiebre, al otro día se van los mocos y al siguiente día ya te sientes mejor.
La diálisis (repito, al menos así es par mi) es un sube y baja de emociones y síntomas.
Un día puedo estar bien, llevar una semana sin tos y al otro día algo pasa y ya no puedo pararme de la cama por unos 4 días.
A veces me levanto con mucha hambre y a veces solo tengo ganas de vomitar.
A veces abro el ojo muy feliz a las 8am y hay días que son las 11am y sigo tremendamente cansada y somnolienta.
Uno aprende a ir viviendo al día sin generar expectativas.
Me he sentido muy cansada en las últimas semanas, la tos había disminuido bastante pero desde que tengo la diálisis no duermo bien. Ya sea por la respiración, por el estrés, por el ruido de la máquina, por la sensación de llenado del abdomen, en fin... si logro dormir unas 3 horas seguidas ya gané.
A pesar de todo eso, en la semana me sentí con el ánimo suficiente para salir a pasear al bosque de aragón. Íbamos en la silla de ruedas y como siempre nos quedamos a la sombra del árbol para desayunar tranquilos y estar ahí disfrutando de la paz del lugar.
Quise mover los pies y di algunas vueltas alrededor del árbol que nos daba sombra.
Después quise algo de sol y me moví para hacer un par de estiramientos para la espalda y sentir el sol.
Unicamente eso...
Fue suficiente para llevar 4 días en cama absoluta.
Me debilité tanto que comenzó a faltarme al aire, y al hacer el esfuerzo para respirar me ocasiona tos y flema hasta vomitar... así que para que todo eso no pase tengo que estar pegada al oxígeno todo el día.
El sol también fue un factor importante, a pesar de que no me dió directamente mucho tiempo, estaba muy fuerte y eso también me cansó.
Pero aunque pueda mencionar 20 factores que influyeron en como me encuentro hoy... es frustrante no poder salir a estirarme sin tener tantos estragos.
Hay momentos donde me siento tan mal que hasta me arrepiento de haber salido y caminar, ya después me calmo y pienso que no puedo arrepentirme de eso, debo seguir intentando.
Ahora, retomando un poco las preguntas del inicio...
Este mes es muy especial para mi porque VIENE MI CUMPLEAÑOS! Y me encanta! tengo muchas ganas de festejar todo el mes de a poquito jejeje, no aguanto ver a muchas personas al mismo tiempo, me resulta muy cansado, pero si me gustaría en diferentes días poder salir con mis amigos que hace tanto que no veo.
Este fin de semana iba a empezar el festejo con un par de amigas a las que quiero mucho y nomás no se nos hace vernos. Y pues aquí estoy, en casa, con el plan cancelado por millonesima vez.
Lo bueno es que ellas entienden bien la situación y no se ofenden, aunque a mi me da mucha pena tener que decirles que no nos veremos pero ellas muy amables hacen que no me preocupe.
Otra de mis amigas de la facultad, desde noviembre que fue su cumpleaños estamos intentando salir a comer y tampoco hemos podido.
Gracias al cielo, me parece que en su mayoría me ha tocado gente comprensiva, que no se ofenden si no los puedo ver o que entienden que no me es fácil desplazarme a muchos lugares. Pero también me han tocado comentarios de familiares que me proponen salir a caminar todos los días para animarme o hacer alguna actividad, cocinar, pintar, hacer un pequeño viaje de fin de semana...
Y bueno, dicen eso porque no me están viendo, verdad? hacer un pequeño viaje de fin de semana cuando me cansa tanto ir 2 horas al bosque cercano a casa... no tiene sentido.
Entiendo que muchas personas no están familiarizadas con el tema de la diálisis (no tendrían por qué estarlo si no estan enfermos, no?) pero solo les pediría comprensión y empatía hacía los que pasamos por problemas renales.
Muchas situaciones es difícil entenderlas hasta que las vives en carne propia.
Si un paciente en diálisis (o con otra enfermedad) les cancela una reunión o les da largas para verse, no presionan por favor, ni crean que esa persona es antipática o grosera, es que de verdad a veces la fuerza que se necesita para salir de cama y hacer el intento de arreglarte un poco no la tenemos.
A veces será física, otras veces será emocional.
Hubo un tiempo donde mis piernas se hinchaban tremendamente, era muy doloroso, bañarme era un milagro. Y estaba tan cansada, me faltaba tanta fuerza, me dolía tanto el cuerpo que no podía lavarme el cabello.
No tenia la energía para mantener los brazos alzados y para tallar mi cabeza, a veces parecía que tenía caspa y era porque no me había enjuagado bien el cabello, no podía tallarme los pies y tenían que ayudarme a ponerme crema en el cuerpo porque yo me sofocaba de solo intentarlo.
¿Creen que con esos síntomas uno tendría ganas de salir a caminar y distraérse? a veces nos dicen que "tenemos que poner de nuestra parte" para sentirnos mejor, y estoy de acuerdo. Pero hasta para eso hay momentos. Quiero ver que no puedan lavarse el cabello a ver si es verdad que con "solo poner de su parte" les llega la fuerza para tallarse solos.
Bueno bueno, ya me estoy enojando jajajaja!
Mi única recomendación es que se pongan tantito en los zapatos del enfermo antes de abrir la boca para juzgar.
Este mes quiero que sea más hermoso, más feliz, más mio!
Auténtico!
Quiero dejar de regirme por las expectativas que los demás tengan de mi, quiero dejar de tener miedo de hacer las cosas que quiero, dejar de ser "complaciente" con terceros para mejor ser complaciente conmigo, apapacharme, abrazarme, quererme, regalarme amor, ser yo sin restricciones ni ataduras.
QUIERO DISFRUTAR MI NUEVO AÑO DE VIDA!
Les iré contando más seguido como van mis festejos, que emoción!
Nos estamos leyendo!
AK
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