Estas personas hermosas que muchas veces adoptan hasta el papel de ángeles en nuestras vidas. Generalmente son familia, padre o madre, hijos, hermanos, esposos, y algunas veces son amigos con grandes corazones dispuestos a ayudar.
Hoy quiero contarles sobre mi principal cuidador, es mi esposo y se llama Mario.
Iniciamos nuestra relación hace ya varios años, y apenas hace 1 y medio que empecé con la diálisis.
Para los 2 ha sido muy difícil ir aprendiendo todo sobre la enfermedad, pero Mario ha sido valiente, asertivo y calmado justo en los momentos adecuados.
También debo mencionar que su fuerza y energía han sido de gran ayuda, ya que me carga cuando no puedo caminar, lleva por todos lados la silla de ruedas aunque las banquetas estén cero diseñadas para facilitarnos la vida, hace las tareas de la casa como lavar, tender la cama, trapear, cocinar, y va al trabajo... si él no tuviera esa fuerza física y mental yo creo que hace mucho ya hubiera explotado.
En el hospital de Cuernavaca se asombraban de que Mario estuviera conmigo todo el tiempo de la diálisis, le contaban que generalmente los familiares de enfermos se cansaban, hartaban y demás cosas y al final todos querían huir. Que había muchos pacientes a los que sus parejas los habían abandonado y le decían a Mario que por favor no fuera a hacer eso conmigo.
Al inicio esos comentarios le molestaban, pero se dio cuenta de que no lo hacían con mala intensión, al contrario, querían ayudarme para que no me fuera a dejar sola, pero eso no pasaba por su mente ni por un segundo.
Ahora que estamos ya en CDMX la rutina a cambiado un poco, ya me muevo más así que puedo pasar algunas horas sola, a veces tengo la suficiente fuerza para cocinar un poco o el ánimo para salir y comer en la calle.
Mario empieza a tener sus propias actividades, al menos algunos días. Pero hay otros donde lo veo aburrido y ansioso.
Nuestra manera de expresar esa ansiedad es comiendo botana picante jejeje, cuando veo que ya estamos comiendo mucha tonteria es cuando me doy cuenta que necesitamos movernos y hacer algo nuevo.
Él espera paciente a que yo me sienta bien para poder salir, es un ángel, pero también me doy cuenta que a veces quiere solo manejar y manejar sin rumbo, para despejar la mente.
En verdad agradezco enormemente a la vida por haberme permitido coincidir con Mario (nuevamente) en esta vida. Y digo nuevamente porque estoy segura que no es la primera que pasamos juntos.
Tengo todo su apoyo, escucha mis necesidades, mis peticiones, me escucha si me siento triste o enojada, también mis planes cuando estoy feliz.
Me anima todas las mañanas alegrándose cuando despierto, me dice que soy bonita, me motiva a salir los fines de semana a dar la vuelta para ver nuevas cosas y para intentar camina un poco más, alegrarme por vivir.
En las noches hace todo el procedimiento para poner la maquina de dialisis y está al pendiente de lo que necesite, si tengo mucha tos me prepara un té caliente o si algo me duele me da masaje.
Convive con mis amistades y me acompaña a las reuniones a las que decido ir.
Me da espacio cuando lo necesito y consejo cuando se lo pido.
En conclusión, me da todo su amor y lo expresa de mil formas cada día.
A veces sentimos que nadie nos entiende, y puede ser cierto hasta algún punto... alguien que no está experimentando la diálisis no sabrá muchas de las cosas que nos molestan o nos duelen, pero es de suma importancia la comunicación abierta y respetuosa.
Yo no digo que Mario y yo pensemos 100% igual en todo, en algunas cosas tenemos visiones diferentes, pero cada quien respeta la opinión del otro ara poder seguir avanzando juntos.
A los pacientes les digo que agradezcan a sus cuidadores, a veces no saben como tratarnos porque no viven lo que nosotros vivimos, pero hay que explicarles, ellos nos ayudan con mucho amor y lo único que quieren es vernos bien. Apreciemos todo su esfuerzo y también sus múltiples sacrificios, ellos dejan muchas cosas de lado en sus vidas para poder estar con nosotros, no cualquiera hace eso.
Dedican su tiempo, su amor, sus desveladas, su dinero, en fin...
Y en la medida de las posibilidades de cada quien, no nos hagamos inútiles o atenidos. Cuando sintamos que podemos ayuda en algo, hagámoslo! Si nosotros podemos ir a servirnos agua, no la pidamos, parémonos por ella.
A los cuidadores les digo que nos tengan paciencia, que nos escuchen atentos y que no nos juzguen. A veces no queremos comer o no queremos ver a nadie y estamos de malas y de inmediato veo que lo atribuyen a algo relacionado con el hospital (serán las toxinas? será anemia? será el fósforo alto?, será la presión?...) y puede no ser nada de es, puede que estemos deprimidos, que ese día nos agarre el sentimiento de tener que llevar esta enfermedad, podremos querer estar solos o podremos querer hablar con alguien y desahogarnos, por eso es importante escuchar al paciente.
Y también les aconsejo mucho el "recargar pilas".
La labor que hacen con nosotros ciertamente es desgastante, sí que por favor no dejen de atenderse. Salgan a despejarse, vean a sus familiares y amigos, tengan tardes de diversión fuera de casa, vean otro ambiente que los recargue para poder continuar. Les juro que no habrá reproches. Ustedes también son importantes.
Mario, te amo con todo el corazón y más. Y no se si pueda entregarte lo mejor del mundo, pero seguro puedo entregarte lo mejor de mi. Gracias infinitas por ser mi compañero, honesto, guapo y amoroso.
Nos estamos leyendo!
AK
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